今年37歲彭女士，自2003年開(kāi)始反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱、臉上長(zhǎng)紅斑、掉頭發(fā)的情況，曬太陽(yáng)后尤其厲害，同時(shí)伴有手腕、膝蓋關(guān)節(jié)的腫脹、疼痛，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就確診為：系統(tǒng)性紅斑狼瘡。當(dāng)時(shí)，在潮州工作的彭女士在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行治療，經(jīng)過(guò)治療后彭女士癥狀緩解，但是臉上紅斑，關(guān)節(jié)痛時(shí)有反復(fù)。

    一年后，彭女士懷孕了，為了孩子，彭女士停了所有的治療藥物，也沒(méi)有做產(chǎn)檢。同年10月，彭女士順利分娩后腳開(kāi)始腫起來(lái)了，彭女士再次至潮州某醫(yī)院看病，考慮狼瘡累及到了腎臟，病情加重，建議去省級(jí)大醫(yī)院治療。

    彭女士回到了湖南在長(zhǎng)沙做了腎臟活檢，之后用激素聯(lián)合免疫抑制劑治療，彭女士水腫逐漸消退了。

出院后，彭女士見(jiàn)情況好轉(zhuǎn)，便沒(méi)有遵照醫(yī)囑規(guī)律的用藥。關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)、面部紅斑時(shí)有出現(xiàn)，彭女士就憑借著自己的治療經(jīng)驗(yàn)和網(wǎng)上查閱的資料，開(kāi)始自己加減藥物。

    這種情況一直持續(xù)到2013年3月，彭女士再次出現(xiàn)雙下肢水腫，持久不退，于是再次來(lái)到了長(zhǎng)沙尋求專(zhuān)業(yè)治療，情況好轉(zhuǎn)。

    2014年彭女士再次懷孕，于是又一次停用了所有藥物，生產(chǎn)后彭女士回到了常德，又再次開(kāi)始自己服藥治療，病情一直沒(méi)有得到控制。

    2017年3月，彭女士再次出現(xiàn)了雙下肢水腫，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)尿漏蛋白十分嚴(yán)重，因?yàn)殚L(zhǎng)期不規(guī)律用藥，病情的進(jìn)展，甚至出現(xiàn)了雙側(cè)股骨頭壞死，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議彭女士抓緊時(shí)間，趕緊去長(zhǎng)沙的大醫(yī)院治療?？墒桥砼吭俅魏雎粤酸t(yī)生的建議，執(zhí)著的自己服激素治療。

    今年2月，彭女士又反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱，臉、手的紅斑，雙下肢水腫，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療沒(méi)有好轉(zhuǎn)。4月，彭女士突然出現(xiàn)右髖的劇烈疼痛，不能下地，發(fā)熱、怕冷，體溫高達(dá) 39.5℃，彭女士這次不敢再耽擱，這才來(lái)到湘雅常德醫(yī)院求醫(yī)。

口腔內(nèi)多處白斑，口角皰疹

    剛開(kāi)始，彭女士住在骨科，在經(jīng)過(guò)牽引、止痛、抗感染、補(bǔ)液等治療后彭女士還是有反復(fù)的發(fā)燒，白蛋白持續(xù)的降低，關(guān)節(jié)痛也沒(méi)有減輕。在游運(yùn)輝教授會(huì)診后發(fā)現(xiàn)患者除了系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎之外，還合并了肺部感染、敗血癥！游教授當(dāng)機(jī)立斷，立刻將彭女士轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科接受專(zhuān)科治療。

    轉(zhuǎn)科后游教授發(fā)現(xiàn)彭女士的血里的蛋白非常低，尿里的蛋白又很多，腎臟漏蛋白很?chē)?yán)重；右髖關(guān)節(jié)有積液，肺部也有積液，甚至部分的肺被壓縮；而且還多次從彭女士的血液里找到了細(xì)菌，口腔里多處潰瘍、白斑！因?yàn)樘弁矗@時(shí)的彭女士已無(wú)法進(jìn)食、移動(dòng)，反復(fù)的發(fā)燒、怕冷，腿也痛的厲害，腳也腫的像包子。游運(yùn)輝教授當(dāng)即評(píng)估了病情十分危險(xiǎn)，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情十分活躍的基礎(chǔ)上，并發(fā)了敗血癥、多部位的感染，甚至有真菌感染可能，還處于高凝狀態(tài)！隨時(shí)有發(fā)生感染繼續(xù)加重、休克、栓塞、多臟器衰竭甚至猝死的風(fēng)險(xiǎn)。游教授當(dāng)即組織風(fēng)濕科醫(yī)生進(jìn)行討論，調(diào)整了治療方案，加強(qiáng)抗感染治療，積極防治并發(fā)癥。同時(shí)李?yuàn)欁o(hù)士長(zhǎng)也組織科內(nèi)護(hù)士，加強(qiáng)護(hù)理、隔離，同時(shí)注重心理治療、人文關(guān)懷，不斷的鼓勵(lì)彭女士要有信心，戰(zhàn)勝疾?。?/span>

    但是，在積極治療下，彭女士的感染并沒(méi)有得到完全控制，隨之而來(lái)的是口周、口腔、臀部皮膚、手指等全身多處都可以看到積膿，右髖關(guān)節(jié)仍有疼痛，血紅蛋白持續(xù)的降低，病情仍在繼續(xù)加重。

    游教授并沒(méi)有放棄，再次組織科內(nèi)討論，同時(shí)積極聯(lián)系普外科、骨科多科協(xié)作，繼續(xù)進(jìn)行抗炎、抗感染、控制局部感染、抗凝、間斷補(bǔ)充白蛋白、補(bǔ)液、護(hù)胃等治療。最終，彭女士逐步恢復(fù)了進(jìn)食，體溫降至正常，皮膚多處膿腫也逐漸縮小，關(guān)節(jié)痛也得到了控制。

    在長(zhǎng)達(dá)20天的時(shí)間里，游教授團(tuán)隊(duì)不斷的與狼瘡做斗爭(zhēng)，與重癥感染搶生命，一次又一次的討論，調(diào)整治療方案。不懈的努力終使彭女士的病情得到了控制。

    據(jù)游運(yùn)輝教授介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然現(xiàn)在還不能完全治愈，但是在經(jīng)過(guò)系統(tǒng)、正規(guī)的治療后，大部分的病人還是能得到很好的控制，從事一定的工作。

    系統(tǒng)性紅斑狼瘡最忌諱的就是不規(guī)律用藥，肆意停藥，自行加減藥。懷孕雖然不是狼瘡患者的絕對(duì)禁忌，但是這可能會(huì)誘發(fā)狼瘡病情，所以一定要在專(zhuān)科醫(yī)生指導(dǎo)下有計(jì)劃的懷孕，才能確保安全。