2025-05-09 17:18:58
每年的5月10日是“世界狼瘡日(World Lupus Day)”,旨在提高全社會對系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者的關(guān)注,推動疾病研究進(jìn)展,提升診療水平和患者生活質(zhì)量。值此之際,湘雅常德醫(yī)院風(fēng)濕免疫科聯(lián)合門診部于5月8日至9日開展了主題為“凝聚力量,共護生命之光”的義診與健康宣教活動,呼吁公眾正確認(rèn)識這一慢性自身免疫性疾病。
活動期間,風(fēng)濕免疫科負(fù)責(zé)人韓玉艷副主任醫(yī)師帶領(lǐng)醫(yī)護團隊開展免費診療服務(wù),現(xiàn)場免除掛號費用,并耐心解答患者疑問,提供個性化的生活指導(dǎo)與健康管理建議。
在隨后的健康宣教講座中,韓玉艷副主任醫(yī)師以《“狼友”如何孕育一個健康寶寶?》為題,圍繞備孕、妊娠、分娩及哺乳四個階段,系統(tǒng)講解了SLE育齡女性的管理要點。她指出,在疾病控制良好的前提下,通過產(chǎn)科與風(fēng)濕免疫科的聯(lián)合隨訪與干預(yù),大多數(shù)患者可以安全妊娠并順利生育健康寶寶。
風(fēng)濕免疫科護士長陳華則以《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活指導(dǎo)》為主題,詳細(xì)介紹了疾病的常見臨床表現(xiàn),并結(jié)合飲食、作息、情緒管理等方面給予實用建議,幫助患者建立科學(xué)的生活方式。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,其發(fā)病機制復(fù)雜,受遺傳、激素、環(huán)境等多重因素影響。典型臨床表現(xiàn)為面部蝶形紅斑,因形似“狼咬傷”而得名“狼瘡”。約80%的患者會出現(xiàn)該特征性皮損,且對紫外線敏感,陽光照射可能加重病情。此外,85%的患者伴有關(guān)節(jié)疼痛與腫脹,常見于手指、腕關(guān)節(jié)及膝關(guān)節(jié),嚴(yán)重時可影響日?;顒?。
SLE還可侵犯多個重要器官系統(tǒng),如腎臟(導(dǎo)致蛋白尿甚至腎衰竭)、心臟(引發(fā)心包炎)以及神經(jīng)系統(tǒng)(出現(xiàn)癲癇或認(rèn)知障礙),嚴(yán)重時危及生命。據(jù)估算,我國SLE患者總數(shù)超過100萬,其中90%為15-45歲的育齡女性,疾病活動性強、復(fù)發(fā)率高,曾被稱為“不死的癌癥”。但隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,SLE已從曾經(jīng)的急性致死性疾病轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐穆约膊?,?guī)范治療下多數(shù)患者可實現(xiàn)長期緩解與良好生存。
“與狼共舞”不僅是患者的戰(zhàn)斗,更是全社會的責(zé)任。通過此次活動,我們希望進(jìn)一步普及狼瘡防治知識,增強公眾的認(rèn)知與關(guān)愛。湘雅常德醫(yī)院將持續(xù)致力于風(fēng)濕免疫疾病的規(guī)范化診療與長期管理,以科學(xué)為盾、關(guān)愛為劍,為每一位SLE患者織就生命的守護網(wǎng)。
編輯:胡澤濤
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